Nikol Pazderová (38)

Inovátorka v podpoře žen s rakovinou prsu

Ředitelka pacientské organizace Bellis

Onemocněla jsem ve svých třiadvaceti letech. Neměla jsem tehdy vůbec žádné povědomí o rakovině prsu a nemyslela jsem si, že by se mě to v mém věku mohlo týkat. Takže jsem si ani neprováděla samovyšetření. U nás v rodině nikdo touto nemocí neprošel. Když jsem někde zahlédla růžové pochody, jen mi proběhlo hlavou, že by se to možná mohlo týkat mé babičky. Na aktivní úrovni jsem se věnovala atletice a sport byl celý můj život. Ve škole jsem byla ambiciózní a mým snem byla profese kriminalistky. Studovala jsem v prvním ročníku magisterského studia, když jsem si v létě šla zaběhat. Byla jsem docela unavená, běh jsem proto ukončila už po dvou kilometrech a vrátila se domů. Vyčerpáním jsem se svalila na postel a vtom mě píchlo v prsu. Sáhla jsem si tam a zjistila, že mám poměrně velkou bouličku. Bolelo to, a tak jsem to chtěla nechat pro jistotu vyšetřit.

Na vyšetření mě vzali poměrně rychle, asi do dvou dnů, a hned mi udělali mamograf, ultrazvuk a biopsii. Nikdo mi k tomu ale nic neřekl. V následujících dnech jsem na to zapomněla a odjela na dovolenou do Tater chodit po horách. Velká únava mě sice neopouštěla a prso jsem měla po biopsii samou modřinu, vůbec mě ale nenapadlo, že by to nemělo být v pořádku. Myslela jsem, že jde třeba o nějaký zánět. Dokonce jsem si pak skoro zapomněla dojít pro výsledky.

Když mi lékaři sdělili, že je to rakovina, a rovnou mě poslali na onkologii, vzalo to rychlý spád. Nález byl velmi agresivní – tripl negativní karcinom. Ani jsem to nestíhala pořádně vstřebat a do týdne už jsem seděla na své první chemoterapii. Nejtěžší ze všeho bylo říct to rodičům. Naši mají jenom mě a já se hrozně bála, jak to celé přijmou. Léčba byla náročná a neobešla se bez komplikací. Museli mi nasadit vysoké dávky kortikoidů, po kterých jsem výrazně přibrala. Byla jsem celá oteklá, bez vlasů, obočí a řas. Kvůli oteklým nohám jsem nemohla ani vyjít schody, přesto jsem se snažila alespoň trochu hýbat. Během léčby jsem navíc dokončovala magisterské studium a dělala poslední zkoušky.

Čekala jsem na výsledky genetického vyšetření. Lékaři předpokládali, že budou pozitivní a doporučí mi oboustrannou mastektomii. Jenže výsledky dorazily a byly v pořádku. Postavili mě proto před rozhodnutí, zda si nechám odstranit obě prsa, nebo si to zdravé ponechám. Já jsem v sobě ale od začátku měla pocit, že už je zkrátka nechci. A tak jsem se rozhodla pro oboustrannou mastektomii. Bohužel se při operaci objevily další komplikace v podobě cévní mozkové příhody a ochrnula jsem na levou část těla. To pro mě bylo z celé léčby asi to vůbec nejtěžší. Ležela jsem na JIP, nemohla hýbat rukou a říkala si, že to takhle nemůžu nechat. Nastavila jsem si v hlavě, že to musím za každou cenu zvládnout a nevzdám to. Tento moment ovlivnil i to, jak jsem přijala fakt, že mi vzali prsa. Po sundání obvazů jsem se vůbec nezděsila, naopak mi to přišlo celkem hezké. Z atletického prostředí jsem byla zvyklá na malá prsa, takže mi na tom nepřišlo nic divného. O rok později jsem pak podstoupila ještě menší zákrok na srdci, jelikož lékaři mezitím zjistili přesný důvod mé mozkové příhody.

Vzhledem k tomu, že jsem byla opravdu mladá, řešila jsem otázky, jestli budu moct mít děti, jestli můžu cvičit a běhat, jestli smím podstupovat akupunkturu a spoustu dalších věcí. Před těmi patnácti lety však bylo skoro všechno zakázané. Pro onkologické pacienty bylo všechno kontraindikace. Na fyzioterapii na mě nikdo nemohl ani pořádně sáhnout. Snažila jsem se sehnat alespoň nějaké informace ze zahraničí a hledala někoho, kdo by se tomu věnoval komplexně, ale nikoho jsem nenašla. Už tehdy jsem si řekla, že jednou sepíšu knihu – kompletního průvodce léčbou rakoviny prsu, aby každá další žena, která si tím bude procházet, měla všechny potřebné informace. A o několik let později se mi to opravdu podařilo.

Po čase jsem se náhodou dostala k projektu Bellis, který v té době teprve začínal a byly v něm asi čtyři pacientky. Moc mě to zaujalo, zapojila jsem se do růžového pochodu a do focení prvního kalendáře. O pár měsíců později jsem se už stala koordinátorkou projektu a vrhla se do plánování aktivit a pomoci ostatním naplno. Začátky byly celkem skromné a první akce byly pro omezený počet žen, jenže těch postupem let přibývalo. A tak díky tvrdé práci vzniklo to, co je dnes pacientská organizace Bellis. Na ty začátky ale moc ráda vzpomínám.

Když mi můj zdravotní stav znemožnil nastoupit na vysněnou pozici kriminalistky, našla jsem si práci na Českém atletickém svazu. Bylo to prostředí, které mi bylo velmi blízké. Nastoupila jsem na marketingové oddělení, kde jsem se časem vypracovala na vedoucí a tiskovou mluvčí celého oddělení marketingu a komunikace. Moc mě to bavilo a naplňovalo. Belliskám jsem se tehdy věnovala po večerech a ve volném čase. Jenže přišly další zdravotní problémy a já už neměla dost síly a kondice na to, abych to všechno dokázala skloubit. Musela jsem si vybrat. Rozhodla jsem se proto své místo opustit a začít se plně věnovat pomoci a podpoře pacientek.

Postupem času se náš projekt velmi rozrostl. Měly jsme spoustu aktivit a podařilo se nám vybudovat velkou a silnou komunitu i tým lidí, kteří se chtějí věnovat pomoci druhým. Dnes už máme samostatnou organizaci Bellis, která pomáhá ženám s rakovinou prsu a která čtrnáct let fungovala jako projekt pod Aliancí žen s rakovinou prsu. V současné době provozujeme již devět Bellis center po celé České republice, nabízíme komplexní portfolio pomoci, podcasty, video průvodce, dvě vydané knihy, vlastní telefonní linku, projekt Průvodkyň a mnoho dalšího. Našich aktivit je celá řada a vizí do budoucna máme ještě víc. Jsem neskutečně hrdá na svůj tým, se kterým se společně snažíme vytvářet věci, které nám samotným v průběhu léčby chyběly.

Pět let po diagnóze jsem si splnila velký sen a přihlásila se na svůj první běžecký maraton, který jsem úspěšně zvládla. Měla jsem kolem sebe spoustu Bellisek, které mě neuvěřitelně podporovaly, a byl to pro mě naprosto nepopsatelný pocit. Můj celoživotní sen o práci v kriminalistice se sice z důvodu nemoci rozplynul a těžce jsem to nesla, ale otevřely se mi tím jiné, možná ještě smysluplnější cesty, na kterých mohu měnit životy k lepšímu. Ve svém životě tady a teď jsem opravdu šťastná a vděčná.